La Asociación de Hemofilia del Uruguay (AHU) surge el 31 de octubre de 1974, ante la inquietud de algunas personas con hemofilia y sus familiares, frente a las carencias en la atención de esta patología en el Uruguay. Muchas dificultades atravesaron aquellos pioneros por desarrollar sus primeras actividades en una situación política adversa que afecta al país en la época.

El primer presidente fue Luis A. Freitas, persona con hemofília, hoy fallecido, que ejerció el cargo por 17 años.

1976 es un año importante para la AHU pues pasa a integrar la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) como miembro pleno.

Otro año relevante es 1982 cuando la Institución se registra en el Ministerio de Salud Pública, como Organización Pro – Fomento de la Salud, sin fines de lucro, contando con Estatutos y Personería Jurídica.

En 1985, cuando la situación política del país mejoró, luego de una Asamblea General se integra totalmente la Comisión Directiva y se consigue la receptividad necesaria para el planteo de las preocupaciones de la Organización. Desde ese momento la AHU se desarrolla sin pausas en procura de una atención Bio-Sico-Social adecuada a las necesidades y adelantos científicos en la materia.

Es así que se establecen contactos con las autoridades de la salud en el Ministerio de Salud Publica y el Hospital de Clínicas, donde se encuentran interlocutores válidos que escuchan nuestros reclamos.

En 1987 el Ministerio de Salud Pública otorga en comodato, el inmueble que se llama hasta hoy “CASA DEL HEMOFÍLICO”. Este simbólico lugar sirve como espacio para la aglutinación de las personas con hemofilia y sus familias, acondicionando la misma para alojar a las personas con hemofilia del interior del país, cuando llegan a la capital para realizarse controles o tratamientos ambulatorios.

En 1991 asume como nuevo Presidente el Sr. Doulglas Piquinela, también persona con hemofilia.

El contacto generado con los pacientes pasajeros en “La Casa del Hemofílico” nos llevó a conocer las carencias que existían en la atención de estas personas en aquel momento.

Por ello el esfuerzo se centró en tratar de mejorar esas carencias, entre las cuales se observó gran desconocimiento de la enfermedad y su tratamiento adecuado tanto en la sociedad como en los profesionales de la salud.

Desde 1989 contamos con el apoyo de una Asistente Social y en 1997 se agregó la participación de una Licenciada en Psicología, logrando un avance muy importante en esa gestión, con la realización de talleres con niños y sus padres, con pacientes y los profesionales que los atienden, tratando de solucionar las dificultades, tanto de los pacientes como de sus familias.

Todavía en aquellos años el déficit de reposición de factores de la coagulación era muy elevado (80 %).


Hasta 1993 las personas con hemofilia eran tratadas con derivados de la sangre, (crio-precipitados y plasma fresco). Con nuestra lucha y la comprensión de las autoridades de la salud, en 1996 el déficit se había logrado bajar al 45 %.

No obstante esos avances se siguió utilizando productos (crioprecipitados – plasma) que trasmiten infecciones virales por lo que en 1996, el Sr. Doulglas Piquinela durante el Congreso de la FMH, efectuado en Dublín, comenzó gestiones para obtener su apoyo en la realización de un convenio con el Ministerio de Salud Pública.

Es así que surge “Operación Acceso” por el cual hoy los centros de atención dependientes del Estado cubren las necesidades de las personas con hemofilia exclusivamente con concentrados comerciales.

Este exitoso Programa se ejecuta desde 1999 firmándose un Convenio por tres años (con una extensión posterior de dos años) por el cual las personas con hemofilia tendrían la cobertura necesaria, durante el Convenio compartido con la FMH y a su culminación, en su totalidad por el Ministerio de Salud Pública

Paralelamente se logra la creación de un Programa Nacional de Atención Integral de la Hemofilia y otras Coagulopatias (P.A.I.HE.C), bajo la dirección del MSP.


A través de este Programa se crean dos Centros de Atención Especializados (uno pediátrico- Hospital Pereira Rossell y otro de adultos- Hospital de Clínicas, en Montevideo y otro en el Interior, Hospital de Paysandú., además de cuatro Centros de Atención Primaria.

A pesar de las dificultades, tanto por la escasez de voluntarios como económicas, seguimos en nuestra tarea de mejorar en todos los aspectos, la atención de las personas con hemofilia y la difusión en el conocimiento del tema por la sociedad.

En esta tarea se obtuvieron otros Programas de la FMH, como becas para profesionales en distintas especialidades, que se integran al equipo multidisciplinario en la Fundación de Hemofilia Argentina (Centro Internacional de Entrenamiento para la Hemofilia).

Estos Programas se llaman “Hermanamientos”, entre Centros de Salud y entre Sociedades.

Nos sentimos orgullosos de haber sido reconocidos por la FMH como mejor Hermanamiento en 1999 entre Centros y en el año 2000 entre Sociedades.

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